“Dengan demikian, dapat diartikan pula pasien penyakit langka semakin mendapat perhatian dari berbagai pihak terutama Kemenkes RI,” tegasnya.
Eka selaku Humas Indonesia Rare Disorders menambahkan, dalam rangkaian acara tersebut, perwakilan dari Dinas Sosial DIY, Drs Diki Soleh dan Madyanti Retno W SH MH (Kasubag Pembinaan, Kejaksaan Negeri DIY) berkenan hadir serta mengikuti berbagai rangkaian acara.
“Pertunjukan fashion show dari 20 pasien penyakit langka, didampingi pula oleh para relawan. Peserta fashion show, antara lain ada Varos, Hakim, Mahes, Arfa, Seano, Fatimah dan Alien,” paparnya. *
